Túl kevés vagy túl sok az információ a rákbetegeknek?

Az elindulásának 20. évfordulóját ünneplő Rákgyógyítás.hu a mesterséges intelligencia kihívásaihoz a személyes történetek, a szakértői előadások és a multimédiás tartalmak erősítésével alkalmazkodik. A jubileum alkalmából a Budapesten megtartott Daganatos Betegek Napján a betegtájékoztatás átalakulásáról is szó esett. Szombatig a Várkert Bazárban folytatódik az év egyik legnagyobb onkológiai tanácskozása, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság kongresszusa.

A 2006-ban elindított Rákgyógyítás.hu húsz éve nyújt hirdetésektől mentes, közérthető tájékoztatást a daganatos betegeknek és hozzátartozóiknak. Az eltelt két évtizedben nemcsak a kezelési lehetőségek, hanem az információkeresési szokások is gyökeresen megváltoztak.

Míg korábban a betegek elsősorban azt kérdezték, hol olvashatnak betegségükről, ma egyre gyakrabban azzal fordulnak orvosukhoz, hogy a különféle internetes forrásokban olvasott lehetőségek közül miért nem mindegyik alkalmazható náluk. A jól tájékozott betegnek sem könnyű eligazodnia az új gyógyszerek, a különféle kezelési eljárások, a tudományos eredmények és a személyes beszámolók között.

„Húsz év alatt az onkológia alapvetően átalakult. A korszerű képalkotó és molekuláris diagnosztika, a célzott gyógyszerek és az immunterápiák korábban elképzelhetetlen kezelési lehetőségeket nyitottak meg. Ezzel együtt azonban a döntések is összetettebbé váltak. A betegeknek nem pusztán ismeretekre van szükségük, hanem arra is, hogy megértsék betegségük összefüggéseit, és reális várakozásokkal vehessenek részt a saját kezelésükben. Ezért tartottuk fontosnak már húsz éve, hogy az orvosszakma közvetlenül is részt vállaljon a betegek közérthető, reklámoktól mentes tájékoztatásában” – fogalmazott prof. dr. Bodoky György, a Rákgyógyítás.hu alapítója, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság tiszteletbeli elnöke.

Ugyanaz a diagnózis, mégsem ugyanaz a kezelés

A tájékozódás új kihívása, hogy az internetes keresők mellett a mesterséges intelligencián alapuló rendszerek egyre gyakrabban közvetlen választ adnak az egészségügyi kérdésekre. Ezek hasznos kiindulópontot adhatnak, ugyanakkor téves vagy félrevezető állításokat is megfogalmazhatnak, és a beteg egyéni körülményeit sem feltétlenül veszik megfelelően figyelembe.

A Daganatos Betegek Napján konkrét példákkal mutatták be, miért nem lehet két beteg kilátásait pusztán a daganat elnevezése alapján összehasonlítani. Még az azonos szervből kiinduló, azonos stádiumú daganatok között is jelentős biológiai különbségek lehetnek, amelyek alapvetően befolyásolják a kezelést és a kilátásokat.

„Két azonosnak tűnő daganattípussal küzdő beteg az interneten tájékozódva ugyanarra a következtetésre juthat az optimálisnak vélt terápiáról, miközben a betegségük molekuláris jellemzői teljesen eltérhetnek.”

„Valójában ami az egyik beteg számára megfelelő kezelés, az a másiknál hatástalan vagy indokolatlan lehet. Ráadásul nemcsak a daganat tulajdonságai számítanak, hanem a beteg általános állapota, társbetegségei és korábbi kezelései is. A jól tájékozott beteg nem kész terápiás javaslattal, hanem jó kérdésekkel érkezik az orvosához, hogy érdemi és hatékony párbeszéd folyhasson” – hangsúlyozta előadásában dr. Végh Éva onkológus főorvos, a Rákgyógyítás.hu szakorvosi lektora.

A félreértéseknek különösen nagy tétjük van akkor, amikor egy beteg vagy segíteni próbáló családtag megalapozatlan gyógyulási ígéretekkel, az orvosi kezelések elkerülésére ösztönző módszerekkel vagy kifejezetten a rákbetegeket célzó marketinggel találkozik. A bizonyítékokon alapuló tájékoztatás ezért nemcsak ismeretterjesztés, hanem a betegek védelmét is szolgálja.

Információk mellett kapaszkodót is nyújtó betegutak

A Rákgyógyítás.hu szerkesztősége a szakorvosi ismeretterjesztő tartalmak mellett személyes betegtörténeteket, sorstársi riportokat, szakértői interjúkat, kisfilmeket, rögzített előadásokat és webináriumokat is közzétesz. A cél olyan tartalmak erősítése, amelyek az általános ismereteken túl a betegség emberi oldalát és a gyógyítás mindennapi valóságát is bemutatják.

A mesterséges intelligencia másodpercek alatt képes összefoglalni egy betegség objektív lényegét, de egy valós betegút tapasztalatait, egy személyes küzdelem tanulságait vagy egy orvos döntéseinek emberi hátterét nem jeleníti meg.

„Ezért még több olyan hiteles emberi történetet szeretnénk bemutatni, amelyből a betegek magukra ismerhetnek, tanulhatnak, erőt meríthetnek, és amely segít számukra jobban szót érteni az orvosukkal a vizitekre rendelkezésre álló rövid időkeretben” – fogalmazott B. Papp László, a Rákgyógyítás.hu főszerkesztője.

A honlap mellett változatlanul fontos a nyomtatott Rákgyógyítás Magazin is. A 2008 óta megjelenő, ingyenes és hirdetésmentes újság országszerte 15 ezer példányban eljut az onkológiai osztályokra, ambulanciákra és betegszervezetekhez. Olyan betegeket is megszólít, akik kevésbé használják az internetet, vagy a kezelések idején szívesebben olvasnak nyomtatott kiadványt. A magazin a szakorvosi magyarázatok mellett ugyancsak közöl személyes riportokat, foglalkozik a kezelések, a rehabilitáció, a lelki megküzdés és az életminőség kérdéseivel is.