Gézengúz Alapítvány – akik segítenek a születési károsultakon

– A születési károsult gyermekek szülei gyakran az orvosokat, kórházakat teszik felelőssé. Mi erről a véleménye?

– Szerencsére az ilyen vád egyre ritkább, noha nagyon sok a koraszülött és közöttük találhatók nagy arányban azok a csecsemők, akik mindenképpen fejlesztésre, támogatásra szorulnak – kaptuk a választ az ügyvezetőtől.

– Szakemberek – orvosok, gyógypedagógusok, pszichológusok – vesznek részt a születési károsult gyerekekkel való foglalkozásokon. Ön szerint megfelelő létszám áll országosan rendelkezésre az összetett feladathoz?

– Sajnos egyáltalán nem megfelelő az ellátásuk, országosan kialakított rendszer sincs. Ilyen intézmény, mint a Cseppek Háza, megyénként akár kettő is elkelne. Sokkal több gyermek-neurológus kellene, meg olyan szak-teamek, amelyeknek tagjai a sérült gyerekeket korán kiszűrnék és fejlesztésüket, terápiájukat menedzselnék. Gyakorlatilag állami feladatot látunk el. Alakulnak ugyan egyes kórházakban is gyermek-rehabilitációs osztályok, de a rehabilitáció vertikális fejlesztést is jelent. Hosszú távú tevékenység, amit mindig vissza kell ellenőrizni. Sok területet kell összefogni ahhoz, hogy a terápia sikeres legyen. Ezt egy kórház hosszútávon – ilyen összetetten – jelenleg még nem tudja biztosítani. Az első pillanatban a koraszülötteknél sem lehet tudni, milyen irányt vesz a fejlődésük. Súlyos sérült lesz-e, vagy képes a regeneráció beindulni? A súlyos, halmozottan sérültek esetében eléggé nem méltányolható a jelentősége annak, hogy egy gyógypedagógus naponta öt órát együtt tölt a gyerekkel, ezáltal esélyt ad arra, hogy – ha eljön az ideje – szegregált iskolába juttassuk. Ám ez öt-hat év intenzív munkát jelent. Lehet találni olyan szervezeteket – szintén a non-profit szférában -, amelyek később ezeket a gyerekeket fogadják, persze léteznek egészségügyi otthonok is, ahova el lehet helyezni a gyerekeket. Mi a szülőket is próbáljuk felkészíteni arra, hogyan lehet ezt a munkát hosszú távon, családi környezetben menedzselni. Arra törekszünk, hogy a család együtt maradjon, de akkor a gyerekkel nagyon intenzíven kell foglalkozni – ad helyzetképet dr. Schultheisz Judit.

– Milyen mértékben számíthatnak a szülők az állam támogatására?

– Sajnos, a speciális eszközök megvásárlása, javíttatása sok pénzbe kerül, nem mindig tudják tb-támogatással, megfelelő ütemben felíratni. A speciális tápszerekre sokszor kevés a közgyógyellátás kerete. Az útiköltség térítése is bonyolult, a szülők nem minden esetben tudják visszakapni. A non-profit szektor – mivel nem kap megfelelő állami támogatást – kénytelen a szülők anyagi együttműködését kérni, mely újabb teher a család számára. Az a felemelt családi pótlék, szociális segítség, melyben jelenleg a családok részesülhetnek, nem elegendő. Az egészségügyi reformfolyamatban pedig nem kristályosodott még ki, hol lesznek a vidéki és regionális központok. Ha egy családban sérült gyerek születik, az komoly krízis. Nem elég, hogy földolgozzák a tényt, amikor minden bizonytalan. Nem tudják, mikor, kihez forduljanak, nincs megfelelő információs szolgáltatás, sem rehabilitációs program.

– A Cseppek Házát ismerői európai színvonalúnak tartják. Ezt mivel érdemlik ki?

– Magát az épületet családi otthonnak építettük, hiszen a rehabilitáció akkor sikeres, ha a lélek is felfrissül. Másrészt a ház biztosítja a diagnosztikától az utókezelésig az orvosi, gyógytornász és gyógypedagógiai szolgáltatást, helyben kiegészítve gyógyfürdő-ellátásunkkal a gyermekeknek kialakított gyógymedencénkben. Fontos, hogy az orvosok csapatmunkában segítsék a terápiát. Ha egy gyerek elakad, közösen beszéljük meg, milyen terápiás ellátással lehet tovább vinni a fejlődését. A házon belül nagyon sokféle módszerre szakosodtak a kollégák. Az egyes módszerek a fejlődés különböző szakaszaiban válnak fontossá. Mi nyitott intézmény vagyunk, nem zárjuk el a társ-intézmények előtt a módszereinke. Segítünk a vidéki ellátó helyeknek, együttműködünk kórházakkal, szülészeti, koraszülött osztályokkal tartjuk a kapcsolatot. Szerintem ez is az európaiság része – vallja a szakmai ügyvezető.

A ház kuriózuma az intenzív terápiás hetek meghirdetése. Ilyenkor egy család egy héten át többféle terápiás elemet (például analitikus gyógytorna, gyógymasszázs, neurohidroterápia, pszchoterápia, fejlesztőpedagógus foglalkozásai) ismerhet meg a gyakorlatban, ezáltal nagyon sok dolgot tudnak elsajátítani.

– Hazatérve a család önállóan végzi a fejlesztést, bevonva a helyben megtalálható szakembereket, de fenntartják velünk a rendszeres konzultációt. Ezzel is segíthetjük a vidéki ellátatlan területeket. Az intenzív hét után a terápiás tervnek megfelelő algoritmusban ismétlődik nálunk az érintett gyerekek ellátása – egészíti ki dr. Schultheisz Judit, s még hozzáteszi: – Büszkék vagyunk arra, hogy a gyógyfürdő szolgáltatásunkat 1993 óta az OEP finanszírozza, 2000 óta pedig tevékenységünket, mint járóbeteg szakellátást befogadta. De ez a finanszírozás nem elég egy rehabilitációs program végigviteléhez. Minket is sújt – sok kórházi osztályhoz hasonlóan – a volumenkorlát, amely számunkra 2003-ban megállapított teljesítményt ír elő, miközben felépült ez a ház, megkétszereződött az ellátottak száma. Mégsem tudjuk az OEP-től megkapni a valós teljesítményünk alapján járó összeget. Bízom benne, hogy a jelenlegi finanszírozás változni fog, hiszen önerőből képtelenek vagyunk működni.