Teljes élet - epilepsziásan

Centenáriumi világkongresszusát tartja Budapesten mintegy négyezer résztvevővel június 28. és július 2. között a Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga (ILAE).

Halász Péter ideggyógyász a kongresszus nemzetközi sajtótájékoztatóján emlékeztetett arra, hogy a szövetséget Budapesten alapították meg 1909-ben, és kezdeményezői között volt Donáth Gyula, az Epilepsia című folyóirat főszerkesztője is.

Praktizáló orvosok és kutatók fogtak össze, hogy elhárítsák az epilepsziával élőket érintő stigmákat, és minél jobban megértsék az állapot jellemzőit - tette hozzá Peter Wolf, az ILAE most leköszönő elnöke.

A nemzetközi statisztikák szerint az epilepszia a felnőtt lakosság fél, a gyerekek egy százalékát érinti.

Az epilepszia még ma is stigmatizáló betegség, amelyhez félelmek, hiedelmek kapcsolódnak. A páciensek többsége szégyelli és titkolja betegségét, holott az orvoslás ma már a betegek mintegy 70 százalékát képes gyógyszerrel vagy műtéttel meggyógyítani vagy tünetmentessé tenni.

A sajtótájékoztatón az epilepsziával élők képviseletében bemutatkozott Prantner Tibor is. A 28 éves fiatalember elmondta az MTI-nek, hogy bár gyógyszert szed, teljes életet tud élni: informatikai tanácsadóként dolgozik, rendszeresen focizik, barátaival szórakozni jár.

A centenáriumi - egyébként a sorban a 28. - kongresszus a világ minden részéről érkezett szakemberek számát tekintve az utóbbi öt év legnagyobb tudományos és egészségügyi rendezvénye Magyarországon. Az esemény fővédnöke, Sólyom László köztársasági elnök köszöntő üzenetében utalt arra, hogy mekkora kárt okozott ennek a fontos területnek az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet (OPNI) két évvel ezelőtti megszüntetése. Az OPNI-ban volt ugyanis 1976 óta az ország legjelentősebb epilepszia központja, amely kiegészült a Valentin-házzal, ahol a páciensek rehabilitációjára is lehetőség volt.

Halász Péter szintén hangsúlyozta, hogy bár az egykori központ egyes részei megfelelő új helyet találtak, szétdarabolva programadó minőségi műhelyként azóta nem létezik.

A most zajló kongresszuson számos érdekes témát vitatnak meg a szakemberek, például az epilepszia és a bioritmusok - közülük elsősorban az alvás - összefüggését. Vannak epilepsziával élő betegek, akik rohamai kizárólag alvás közben jelentkeznek, és ezért nehezen felismerhetők. Más betegeknél az alvás kimaradása okozhat epilepsziás rosszulléteket.

Szó esik a roham során megjelenő vegetatív tünetekről. Kevesen tudják, hogy az epilepsziás betegek rosszullétei egyszerű vegetatív tünetek formájában is jelentkezhetnek, mint a kipirulás, elsápadás vagy pulzusváltozás. Új törekvés annak megállapítása, hogy ezek a vegetatív tünetek milyen módon segíthetnek az agyi működészavar helyének megállapításában.

Külön munkacsoport fogja össze a kísérletes epilepsziamodellekról szóló előadásokat. Az új képalkotó eljárások jelentős szemléletváltozást is hoztak az epilepsziát előidéző okok kiderítésében, és mindinkább igazolják, hogy ideghálózatok és nem a szűken körülírt sejtcsoportok játszanak szerepet az epilepsziás működészavarban.

Igen fontos témakör az epilepsziával élő embernek és családjának a kérdése. A család reakciója befolyásolja az egyén viszonyulását saját betegségéhez, de a környezet, a társadalom viszonyulását is, a társadalomba való beilleszkedés sikerét.

A kongresszus ideje alatt kiállításon mutatják be a nemzetközi liga 100 éves történetét. Abból kiderül, hogy az utóbbi században voltak olyan szakaszok, amikor a stigmatizálás egészen az epilepsziások sterilizálásig fajult. A szervezet vezetői hangsúlyozták, hogy a megbélyegzés ma már inkább a szavak szintjén érhető tetten, ám szükséges, hogy a társadalom ismereteinek bővüljenek erről az állapotról.
Forrás: MTI